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更新时间:2024-09-05 15:24:30
PG娱乐电子游戏官网世界罕见病日(100篇科普文用实际行动助力罕见病)国际罕见病日(RareDisease Day)由欧洲罕见病组织(EURORDIS)于2008年发起,确定PG娱乐电子游戏官网。每年有超过40个国家和地区在这一时间段以各种丰富多样的形式开展宣传倡导活动,旨在唤醒全社会对罕见病问题的重视,以期采取共同行动。
中国罕见病领域的践行者、倡导者黄如方先生本人就是 “假性软骨发育不全症”患者PG娱乐电子游戏官网。2009年,他将国际罕见病日概念引入中国,继而每年在国内同步开展大量的宣传倡导活动,让罕见病从“鲜为人知”到渐渐“广为人知”,推动数千万人关注及参与罕见病这个议题,推动整个罕见病治疗领域朝良性方向发展PG娱乐电子游戏官网。